MANIFIESTO
MANIFEST / AGIRIA / MANIFESTO
Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar de observar el pasado, basta con mirarnos a un espejo, agarrar el bastón o sentarse en la silla de ruedas para recordarnos quienes somos. Es esta una efeméride que cada año con más firmeza es de memoria y reivindicación.
No se puede olvidar que para la mayoría de nosotras y nosotros jamás tuvo que ser así, porque lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado. Fueron ocho años de ocultación y abandono, ocho años en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas.
Luego, en los años que siguieron, conforme íbamos creciendo, la indolencia de aquel gobierno dictatorial, su falta de humanidad, nos denominó como subnormales, inválidos y otras calificaciones insultantes y despreciativas, abandonándonos, además, a nuestra suerte, sin apenas recursos y sin ayudas, condenando a muchos de nosotros, y a nuestras familias, a la marginación y la indigencia; otros, con más fortuna, tuvimos que duplicar esfuerzos para alcanzar estudios y/o trabajos que nunca se adaptaban a nuestra diferente condición física.
Vivimos tiempos convulsos en los que hay quienes quisieran desterrar la memoria, arrinconarla o negarla, olvidar que existió, pero nunca una herida se curó echando arena sobre ella, no es sano ni ayuda a cicatrizarla, y no lo es porque la memoria es parte nuestra como seres humanos y como sociedad, es, ante todo, el alimento que nos inspira como personas.
Por eso nos indigna la ingratitud del hoy, el desaliento que en ocasiones provoca esta democracia tan ligera a la indiferencia. Somos cuerpos extenuados por tantos muros que hemos tenido que saltar, fatigados tras décadas cojeando la vida. Ahora, el tiempo nos ha traído una nueva condena en forma de Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, tanto agotamiento y dolor que nos van apagando en la simple madurez, secuelas que parecen no tener fin de una enfermedad que siempre fue mala compañera de viaje.
Pero quizás también este es un buen día para hacer algo de autocrítica y exigirnos a nosotras y nosotros mismos unión. Somos valientes, adustos y cabezotas porque fue el escudo que tuvimos que crear para enfrentarnos al mundo. Tenemos ese gen luchador que hace a las personas grandes porque nunca regateamos en empeños, pero también hemos generado un punto impulsivo que, demasiado a menudo, utilizamos para perdernos en discusiones sin cuento, desuniéndonos y desviándonos de la auténtica causa. Tanto nos hemos acostumbrado a luchar contra molinos, siempre en soledad, que durante años hemos descuidado aquello de que «la unión hace la fuerza», dejando que nuestro aliento se fuera por el canalón del impulso baldío.
Hoy, afortunadamente, esta actitud va cambiando. Firmando este manifiesto estamos nueve asociaciones de polio y síndrome postpolio de diferentes partes del país que creemos necesario juntar esfuerzos con los que dirigirnos a las administraciones. Apelamos a esta unión, a la fuerza de tantos que somos, porque necesitamos que se nos haga justicia, que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años: Profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender nuestra especial problemática, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc.
En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se nos considerara víctimas del franquismo, se ha producido: oficialmente se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática. Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido. Pero este tan solo es un paso. Ahora, con el derecho que nos otorga la ley, es momento de seguir alzando la voz todavía con más ímpetu, exigir nuestros derechos. No podemos tolerar que se nos siga relegando como ciudadanas y ciudadanos de segunda. Queremos que cumplan las promesas reflejadas en la citada Ley de Memoria Democrática, esa que dice que «promoverá medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida». Confiamos en nuestro empuje, nuestra razón y en que nuestra causa es justa.
Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia.
24 de octubre de 2023 – Día Internacional de la Lucha Contra la Polio y el Síndrome Post-polio
ENTIDADES ADHERIDAS
LA REPARACIÓN
LA REPARACIÓ / ERREPARAZIOA / A REPARACIÓN
Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, APPCAT
Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE
EPE-Euskadiko Polio Elkartea
Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio, ACOPyPOS Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio, AMAPyP
Associació de Polio i Síndrome Postpolio Comunitat Valenciana, APIPCV Asociación Postpolio Madrid, APPM
Alianza por la polio - postpolio en Andalucía, APPA Asociación de Post-Polio y Discapacidad de Cádiz, APODI
SOLICITAMOS:
Que el Gobierno, mediante un Real Decreto Ley urgente y de obligado cumplimiento en todo el Estado, incluya como medidas a adoptar con las garantías legales y jurídicas, para dar respuesta a la Ley de Memoria Democrática y en especial a su disposición adicional undécima, las ACCIONES REPARATORIAS siguientes:
1. GENERAL
Que el Gobierno de España:
- Establezca las acciones necesarias con garantía legal y duradera, en las Instituciones Europeas y de las Naciones Unidas para que se les Reconozca como Víctimas de la Dictadura Franquista a la Personas que fueron Afectadas por la Polio/SPP durante la Postguerra (final 2023)
- Registre a todas las Entidades de Polio/SPP que han tomado parte en este proceso, que así lo deseen, en el Registro Estatal de Entidades de Memoria Democrática (nada más se cree el Registro Estatal)
2. INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS
2.1. Sobre la Memoria Histórica
- Que se asignen los Recursos suficientes para:
- Que los Departamentos de Historia de la Ciencia de las Universidades interesadas, puedan seguir investigando y estudiando el esclarecimiento de la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la pandemia de la Polio durante la Dictadura Franquista. (empezar en 2023).
- Que el Gobierno recupere- la gran cantidad de archivos sobre las relaciones entre los EEUU y España durante el Franquismo (también sobre la Polio), desordenados y en total estado de abandono, que EPE-Euskadiko Polio Elkartea descubrió en los EEUU y que ya fue comunicada al Gobierno (empezar en 2023).
2.2 Sobre el Síndrome Post-polio y otros Efectos Tardíos
- Que se asignen los Recursos necesarios para que la Cátedra de Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos, el I.S. Carlos III, y las Universidades e Institutos que lo soliciten elaboren, desarrollen y lideren un Plan para adquirir conocimiento sobre el Síndrome Postpolio y lo trasladen entre las partes interesadas (empezar en 2023)
- Que se establezcan los métodos necesarios para realizar un Registro sobre el número de Personas con Poliomielitis Aguda (A80 – CIE10), Secuelas de la Polio (B91 – CIE10) y Síndrome Postpolio (G14 – CIE10) en España (empezar en 2023)
- Que se asignen los Recursos necesarios para que las Facultades de Medicina que así lo deseen, colaboren con los Centros de Investigación sobre el Síndrome Postpolio existentes en Europa (empezar en 2023)
(La Asociación Catalana y la Asociación Vasca, como miembros de la Unión Europea de Polio, EPU, ofrecen sus servicios para intermediar con la misma. En este momento se están realizando investigaciones interesantes sobre el SPP, entre otros, en Estocolmo y Basilea; sobre los tratamientos para las personas afectadas, en Reino Unido, Países Bajos, Alemania y Dinamarca entre otros; además de los realizados en España: desde hace más de 13 años en Salamanca, la creación de la Cátedra para el Estudio de los Afectados de la Polio y Síndrome Postpolio de Burgos, El estudio sobre el Desarrollo y validación de un Índice Ambulatorio para evaluar la fatiga en el Síndrome Postpolio en Málaga y Propuesta de estudio de la clínica del dolor del Hospital de la Vall d’Hebron, Barcelona)
3. MEDIDAS DE CARÁCTER SANITARIO
3.1. Ministerio de Sanidad
- Aprobar una Estrategia Nacional para el tratamiento integral a personas con Polio/SPP, que contemple los servicios que se deben ofrecer en las Unidades de Polio/SPP (finales 2023).
- Elaborar planes de formación específicos sobre la Poliomielitis, sus Secuelas y Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio en las Facultades de Medicina (empezar 2023)
- Establecer una Rehabilitación permanente, personalizada y gratuita, en un Centro Público, para las personas con Polio/SPP. (final 2023)
- Implantar un catálogo ortoprotésico válido para toda España, con elementos de última generación (tipo fibra de carbono y auxiliados de medidas electromecánicas encaminadas a la movilidad independiente), para las personas Afectadas por la Polio/SPP. (final 2023)
- Aprobar una norma que ofrezca estos elementos ortoprotésicos con prescripción médica y de forma gratuita, durante un tiempo determinado, según elemento, y que contemple su substitución y reparación justificada (final 2023)
3.2. Consejerías de Salud (CCAA)
- Comunidad Autónoma, con suficiente equipamiento humano, material y de infraestructuras para prestar un Tratamiento y Seguimiento Integral a Personas afectadas de Polio/SPP. Dicha Unidad deberá integrar una Unidad de Rehabilitación y Ortoprotésica que dé respuesta a las necesidades de estas Personas (empezar 2023, final 2024).
- Elaborar planes de formación específicos, aprobar las pautas y protocolos necesarios y difundir Información institucional a los Médicos de Atención Primaria, sobre los trastornos tardíos asociados a la poliomielitis, que les facilite el diagnóstico, el tratamiento de estos pacientes y su derivación, caso de ser necesario, a las consultas especializadas y Unidades de Polio/SPP (empezar 2023, final 2024).
4. MEDIDAS DE CARÁCTER SOCIAL
4.1. Ministerio de Asuntos Sociales
- Que todas las Personas Afectadas de Polio/SPP, puedan acogerse al “total” de los Beneficios y Ayudas para Personas con Discapacidad, detallados en la Guía 2023 de la DG de Derechos de las Personas con Discapacidad, publicada por OADIS. (final 2023)
- Toda Persona Afectada por la Polio/SPP y que no tenga un mínimo periodo de cotización a la SS o que no haya podido trabajar a causa de su discapacidad, tendrá derecho a una paga no contributiva equivalente, como mínimo al Salario Mínimo Interprofesional. Esta paga será incrementada en un 50% si tuviese acreditada la necesidad de ayuda de 3ª persona (final 2024).
- Asegurar que en los certificados de valoración de las Personas Afectadas por la Polio/SPP, se haga constar que padece Polio/SPP. (final 2023)
- Establecer la posibilidad de acceder a la Jubilación Anticipada para todas las personas con Polio/SPP, sin restricciones salvo que hayan cotizado como mínimo 5 años (final 2023)
- Acceso preferente a:
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- Viviendas de alquiler social
- Residencias para mayores cuando la Persona Afectada no pueda valerse por sí mismo
- Ayudas a fondo perdido para la accesibilidad y adaptación de su vivienda
- Poder acceder con una Tarifa especial (muy reducida), para Víctimas Sobrevivientes a la Polio (final 2023), a los:
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- Balnearios adscritos al IMSERSO, previa prescripción médica, y sin limitación alguna.
- Piscinas Públicas Municipales previa prescripción médica
ENTIDADES ADHERIDAS
